В то время как одни в ужасе отшатываются от людей с ВИЧ, другие усыновляют детей с таким диагнозом. Ведь за этой записью в медкарте кроется жизнь человека. Главная проблема — не симптомы или регулярный прием таблеток, а реакция общества. Во Всемирный день борьбы со СПИДом РИА Новости рассказывает о семьях, не побоявшихся принять сирот с вирусом иммунодефицита.
«Спидозная идет»
У Ларисы из Самары шестеро детей. Четверо — приемные. У троих из них — ВИЧ. В нулевые она безвозмездно помогала детскому дому. Об усыновлении задумалась в 2012-м, когда вступил в силу «закон Димы Яковлева». В интернате жили дети с особенностями. «За ними в очередь не выстраивались, мы всегда так радовались, когда кого-то забирали за границу», — вспоминает волонтер.
Настя выделялась на фоне остальных: звезда каждого праздника, смышленая, внешне вполне здоровая. Но у нее диагностировали ВИЧ и гепатит — поэтому поместили в коррекционный детский дом.
«Когда узнала об этом, ноги подкосились, все внутри похолодело. Меня это просто убило. Стало ее еще сильнее жаль», — говорит Лариса.
В приюте сообщили, что шестилетнюю девочку привезла в больницу скорая. А как настала пора выписываться, за ней никто не пришел: пока Настю лечили, ВИЧ-положительная мать умерла — не лечилась.
Девочка живет в новой семье с 2014-го. Ее болезнь Лариса ни от кого не скрывала.
«Спрашивают, куда вы едете? Врать я не умею. Отвечаю: на слет для детей и подростков с ВИЧ (мероприятие ежегодно устраивает Фонд Светланы Изамбаевой. — Прим. ред). Все нормально относились, боялась только классная руководительница и других родителей пугала. Я хотела объяснить, но нет смысла махать шашкой после драки. Порадовало, что родители нормально отреагировали», — рассказывает собеседница.
Сейчас Насте 19. Ни от кого не прячется и даже делится опытом борьбы с недугом в соцсетях.
«Воспитатели в детдоме твердили: принимай таблетки, иначе умрешь. Окей, я так и делала. Но не воспринимала это всерьез. Попав в приемную семью, начала интересоваться болезнью. Мама объяснила, что я могу родить здоровых детей и прожить долго. Главное — терапия. Так что я это знала. А вот как к ВИЧ относятся в обществе — не представляла», — признается девушка.
Несколько раз сталкивалась с агрессией. После того как классная сообщила всем о ВИЧ, одноклассники бросили вслед: «Спидозная идет!»
«В тот момент хотелось провалиться сквозь землю», — вспоминает Настя. Потом у врача-гинеколога услышала: «Че, где подцепила?» — «Нигде, я ни с кем не встречаюсь». — «Да ладно врать-то».
Анастасия помогает сводной сестре и брату. Тоже ВИЧ-положительным. Вика появилась в семье в 2016-м.
«Увидела ее на какой-то елке: бледненькая, синенькая. Жалко стало. У нее была четвертая группа здоровья. Значит, что-то серьезное. Позвонила регоператору — ВИЧ. Даже обрадовалась, боялась, что-то с головой», — говорит Лариса.
А потом предложили усыновить еще двоих — кровных брата и сестру. У мальчика ВИЧ, девочка «выиграла в лотерею» — родилась здоровой. Сейчас им 13 и десять лет.
Лариса никогда не боялась заразиться от детей: «Я им молочные зубы выдергиваю без перчаток. Мы постоянно обследуемся — вирус не обнаружен».
При регулярной терапии вирусная нагрузка на организм становится неопределимой. Врачи в России и мире приняли формулу «Н=Н» — «Неопределяемый — значит, не передающий». Именно поэтому у людей с ВИЧ могут рождаться здоровые дети.
«Думал, что у него ядовитая кровь»
Елена (имя изменено по ее просьбе), в отличие от Ларисы, скрывает диагноз приемного сына даже от близких друзей. Ей чуть за сорок, несколько лет назад взяла из детдома кровных брата и сестру. Девочка здорова, у мальчика — ВИЧ. Вероятно, заразился во время грудного вскармливания.
«Искала в базе сирот. Увидела их — что-то екнуло внутри. У меня на руках были все документы, опека уточнила диагноз. Я подобное подозревала: странно, что двух симпатичных ребят, с более-менее нормальными группами здоровья, не забирают», — делится подробностями Елена.
Она работала на руководящей должности в медицинской организации — иррациональных страхов по поводу ВИЧ не имела.
«Препараты есть, обеспечение бесплатное, постоянный контроль статуса заболевания. В соцсетях одна мама ребенка с ВИЧ заметила: «Я за ним могу из тарелки доесть, и ничего не будет». Это правда: за всю историю наблюдений не было ни одного заражения ВИЧ в быту. Нужно просто давать ребенку две таблетки в день. Это не сложно», — поясняет Елена.
Сын пока не знает, как называется болезнь. Но в курсе, что в крови живет вирус, лекарства его подавляют, поэтому пропускать прием нельзя. А в детском доме воспитатели пугали мальчика, что у него ядовитая кровь.
«Первое время он, когда хулиганил, рисовал на пальце пятна красным фломастером. Видимо, был опыт: окружающие сразу паниковали, стоило ему оцарапаться. Так он отвлекал внимание от чего-то или, наоборот, напоминал о себе. Я намеренно и планомерно обесценивала эту информацию. Подействовало», — рассказывает Елена.
Семья пользуется общей посудой. У детей есть собственные чашки, но просто потому, что им так хочется — с любимым рисунком, а не из-за страха заразиться.
«Да, заболевание требует контроля, однако диабетиков, онкологических мы не боимся. Чтобы заразиться ВИЧ, нужно, чтобы у него и у меня были открытые раны и мы бы их зачем-то соединили», — подчеркивает приемная мать.
Если посторонние интересуются, с чем связана инвалидность сына, ссылается на проблемы с почками: «Очень удобно — не проверишь». Ребенок на учете в центре по борьбе со СПИДом, а в обычной поликлинике Елена попросила не вносить диагноз в карту.
О ВИЧ знают лишь ее родители. В курсе и няня — но это вынужденно. Однажды, опаздывая на работу, Елена забыла дать ребенку таблетки — пришлось просить помощницу.
«Я общаюсь с вами анонимно не из-за боязни ВИЧ, а потому, что пусть решает мой ребенок — раскрывать диагноз или нет. Я не могу отнять это право. И вторая причина — в обществе мало знают о ВИЧ. Люди не понимают и боятся», — уточняет Елена.
Говорит, что справляется, — ее поддерживают информационно фонды «Дети+» и «Измени одну жизнь».
«Ее семья — это мы»
История Оксаны (имя изменено) менее радужная — уже год кровная мать ее приемной дочери пытается восстановить родительские права и забрать ребенка, хотя девочка ее даже не помнит.
Оксана более десяти лет живет с ВИЧ, поэтому диагноз Веры (имя изменено) ее нисколько не смутил. Опекуном стал муж — до 2020-го инфицированным это не разрешали.
Веру изъяли из неблагополучной семьи в год с небольшим. Шесть месяцев она провела в детдоме.
«Взяли ее с недостатком роста, весила как восьмимесячная, плохо ходила. Ее мать даже не знала, что у ребенка ВИЧ. Это обнаружилось, когда сдали анализы в больнице», — вспоминает Оксана.
Родная бабушка хотела общаться с внучкой — несколько раз ездили в гости. Приходила и мать. «Я согласилась не ради Веры — для нее это чужой человек, дочь ее не знает и не помнит. Просто мне было жаль эту женщину», — объясняет Оксана.
Общение с кровными родственниками прервалось, когда они, ничего не сказав, обратились в суд. «Мне кажется, можно было предупредить: «Спасибо, что поддержали Веру, но это наш ребенок, мы хотим ее вернуть». Но они сделали все за спиной. Мы уже практически ее удочерили, нам не хватило двух недель», — говорит собеседница.
Сейчас Вере почти пять. «Ее семья — это мы», — уверена Оксана.
Она надеется, что девочку все же не заберут — родная мать может не уследить за графиком терапии. Не говоря о том, что разлука с родителями, которых Вера знает и помнит, станет для ребенка настоящей трагедией.
Источник информации: РИА Новости https://ria.ru/
